Association

ELA Suisse

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     L'association :

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Fondée en 2000 ELA Suisse est dirigée par des parents d'enfants malades. Elle regroupe des familles motivées et informées qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies sur le territoire helvétique.

Le siège social d’ELA Suisse est situé à Tavannes (canton de Berne).

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Le but de l'association, des bénévoles, des chercheurs, ou encore des parrains d'ELA est d'améliorer la situation des malades et de leurs familles. La vie doit continuer malgré leur maladie.

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Lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours.

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Ses missions :

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• Accompagner et aider les familles touchées par la maladie en Suisse

• Soutenir la recherche médicale sur les leucodystrophies

• Sensibiliser l'opinion publique et le milieu médical

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Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives du cerveau.

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La cause  : malformation ou dégénérescence de la myéline ( gaine des nerfs ).

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Les symptômes sont la paralysie, perte de la vue, de l'ouïe, de la parole et même de la mémoire.

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Age d'apparition : variable de la naissance à l'âge adulte... 20 à 40 enfants naissent chaque semaine de cette maladie.

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Les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales : en l'absence de traitement, toutes ces manifestations s'aggravent plus ou moins rapidement : paralysie totale, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s'alimenter normalement et entraînent trop souvent le décès.

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               Le Mot de la présidente:

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« Vaincre les leucodystrophies, c’est difficile mais pas impossible ! »

Cette phrase tirée du clip d’ELA reflète le moteur principal de mon engagement au sein de l’association : l’espoir !

L’espoir est vital lorsque vous êtes parent d’un enfant atteint par une leucodystrophie…car ces maladies sont terribles, invalidantes et particulièrement destructrices. Lorsqu’un enfant est touché, son existence et celle de ses proches sont bouleversées à jamais.

 

ELA Suisse travaille chaque jour à soutenir les familles confrontées à cette violence, à récolter des fonds pour financer la recherche et à sensibiliser l’opinion publique.

L’association soutient de nombreux programmes de recherche dont les progrès passés et les avancées futures améliorent le destin de nos enfants condamnés à la souffrance et à la mort.

 

Cependant, sans aucune subvention fédérale ni cantonale, seule l’initiative privée peut répondre à notre urgence: guérir les leucodystrophies … c’est pour cela que nous multiplions les actions de solidarité et que nous avons plus que jamais besoin de votre générosité.

Nous comptons sur vous … pour prendre enfin une longueur d’avance sur la maladie !

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 "Association ELA Suisse"                        

                                         La Présidente : Myriam Lienhard