Association Enfance & Maladies Orphelines

 

 

L'association

 

L'association " AEMO '' a été crée en 2004 d'une part dans le but de donner une information aussi large que possible au public sur les maladies rares et les nombreuses difficultés qui en découlent et, d'autre part, de récolter de l'argent afin de venir concrètement en aide aux enfants et familles concernées par un soutien financier - et moral - régulier ou ponctuel.

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L'AEMO a la particularité d'être la seule association en Suisse à venir en aide aux enfants atteints de maladies rares quelle que soit la ou les maladies dont ils souffrent. Toutes les maladies rares ou orphelines répertoriées par l'OMS sont donc prises en charges par notre association.

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• Aider des enfants et des jeunes adultes en difficultés, domiciliés en Suisse, quelles que soient leur ethnie et leur religion

• Aider d'autres associations à but similaire

• Soutenir la recherche et l'information

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Nous soutenons les familles soit par une aide mensuelle dans le temps soit par une aide ponctuelle qui, bien qu'occasionnelle, est souvent conséquente.

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Si notre association permet de soulager, même temporairement des enfants frappés par l'injustice d'une maladie incurable, alors elle aura atteint ses objectifs.

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En Europe , une maladie est dite rare quand elle touche moins d'une personne sur 2'000. Une maladie est dite orpheline lorsqu'il n'y a aucun traitement  ni recherche médicale. Plus de 7'000 maladies sont à ce jour répertoriées et cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans la littérature médicale.

On estime à 30 millions les personnes atteintes en Europe, soit 6 à 8 % de la population.

Par extrapolation, et en l'absence de chiffres, 500'000 personnes seraient concernées en Suisse.

 

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          "Association Enfance & Maladies Orphelines"

                                         Olivier Meyer : Président