"Vivre avec une maladie chronique"
Nous respirons sans y penser alors que les personnes atteintes de mucoviscidose ne pensent qu’à respirer…
GVRm
Groupement Valais Romand mucoviscidose
La mucoviscidose: la maladie héréditaire la plus fréquente
En Suisse, 1 personne sur 25 est porteuse saine du gène de la mucoviscidose ; elle n’est pas malade mais peut transmettre la maladie à ses enfants.
C’est une maladie qui évolue de façon chronique ; elle n’est pas contagieuse et actuellement toujours incurable. Ses symptômes peuvent être traités avec un large éventail de moyens thérapeutiques. En Suisse, 900 personnes en sont atteintes. Souvent, aucun signe de cette maladie n’est visible extérieurement. Les thérapies journalières, qui prennent beaucoup de temps, ont un impact considérable sur la vie des personnes concernées.
Les symptômes
En raison d’un problème génétique, l’échange entre l’eau et le sel à l’intérieur des cellules du corps ne se fait pas correctement. Il s’ensuit que diverses glandes produisent des sécrétions qui sont trop épaisses et visqueuses. Ces troubles affectent avant tout les poumons et l’appareil digestif. Dans le poumon se forme un mucus épais qui provoque de la toux, favorise les colonisations bactériennes et entraîne des réactions inflammatoires. Dans l’appareil digestif, les nutriments ne sont pas absorbés correctement. Il en résulte une absence de prise de poids, des maux de ventre et des diarrhées.
Le groupement du valaisan romand de mucoviscidose (GVRM)
En Valais, une trentaine de personnes souffrent de cette maladie. Les fonds récoltés par le GVRM sont utilisés pour financer des projets de recherche nationaux et internationaux par le biais de la société Suisse de Mucoviscidose afin que tous les patients puissent profiter d’un traitement efficace. Actuellement, 20% des malades ont une mutation qui empêche malheureusement un traitement par Trikafta. Pour ces personnes, la triste vérité est que la maladie continue de progresser… Il va de soi que la recherche doit continuer.
Le GVRM conseille, accompagne et soutient les nouveaux parents lors de l’annonce du diagnostic de mucoviscidose chez leur enfant ou lors de différentes phases de leur vie. Nous présentons la maladie en classe et répondons aux sollicitations d’étudiants, souvent demandeurs de témoignages autour de cette maladie.
Merci de soutenir notre cause!
