"Vivre avec une maladie chronique"

 

Nous respirons sans y penser alors que les personnes atteintes de mucoviscidose ne pensent qu’à respirer…

GVRm

Groupement Valais Romand mucoviscidose

 


 

La mucoviscidose: la maladie héréditaire la plus fréquente

 

C’est une maladie qui évolue de façon chronique; elle est inguérissable, mais peut être traitée avec un large éventail de moyens thérapeutiques. En Suisse, quelque 1000 personnes en sont atteintes. Souvent, aucun signe de cette maladie n’est visible extérieurement. Les thérapies journalières, qui prennent beaucoup de temps, ont un impact considérable sur la vie des personnes concernées ce qui restreint fortement leurs activités de loisirs.

 

Les symptômes

 

Chaque cellule du corps échange, entre autres choses, de l’eau et du sel avec son environnement. Or, chez les patients muco, cet échange ne se fait pas correctement. Il s’ensuit que diverses glandes et cellules produisent des sécrétions et des fluides qui sont trop visqueux. Ces troubles affectent avant tout les poumons et l’appareil digestif. Dans le poumon se forme un mucus épais qui provoque de la toux, favo-rise les colonisations bactériennes et entraîne des réactions inflammatoires. Dans l’appareil digestif, les nutriments ne sont pas absorbés correctement par le corps. Il en résulte une absence de prise de poids, des maux de ventre et des diarrhées.

Grâce aux progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est nettement améliorée. Une grande partie des patients atteignent aujourd’hui l’âge adulte et mènent une vie bien remplie. Cela dit, ils sont confrontés encore à d’autres problèmes : régler une journée de travail ne va pas de soi, et les maladies secondaires, telles que le diabète et l’ostéoporose, sont fréquentes.

 

Le groupement du valaisan romand de mucoviscidose (GVRM)

 

En Valais, une quarantaine de personnes souffrent de cette maladie. Les fonds récoltés par le GVRM sont utilisés en partie pour la recherche, par le biais de la société suisse de mucoviscidose, mais servent aussi à offrir à ces personnes et à leur famille des moments de détente et d’échange afin de tisser des liens entre elles. Les frais sont lourds pour les familles et les patients: les adultes, dès 20 ans ne sont plus pris en charge par l’AI et ils doivent donc payer le 10% des frais médicaux d’un traitement très onéreux.

 

Merci de soutenir notre cause!  www.cfch.ch    

© 2015 Rally for Smile

 

  • w-facebook
  • White Instagram Icon
  • White YouTube Icon